- Caderno de Atenção Especializada – Doenças Raras
Documento técnico do Ministério da Saúde que detalha o cuidado, o diagnóstico e o tratamento de doenças raras no SUS.
Download disponível aqui (PDF) - Relatório Interfarma: Doenças Raras no Brasil – Diagnóstico e Propostas
Estudo sobre os principais desafios e caminhos para o avanço das políticas públicas voltadas a doenças raras.
Acesse o relatório no site da Interfarma - Caderneta do Raro: Documento destinado ao acompanhamento de pessoas com doenças raras, facilitando o registro de informações médicas e o planejamento do cuidado.
https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/sgtes/educomunicacao-em-doencas-raras/caderneta-do-raro/arquivos/caderneta-doencas-raras_24-02-2022-2.pdf - Informações Gerais sobre Doenças Raras – Anvisa: Página da Agência Nacional de Vigilância Sanitária com informações sobre o registro e pesquisa clínica de medicamentos para doenças raras. https://www.gov.br/anvisa/pt-br/setorregulado/regularizacao/medicamentos/doencas-raras/informacoes-gerais
- Centros de Referência em Doenças Raras: Lista de estabelecimentos habilitados pelo SUS para atendimento especializado em doenças raras. https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/sgtes/educomunicacao-em-doencas-raras/centros-habilitados-para-tratamento-de-doencas-raras/informacoescentrosdereferencia.pdf
- Programa Genomas Brasil: Iniciativa que visa sequenciar genes de portadores de doenças raras, cardíacas, câncer e infectocontagiosas, como a Covid-19, para avançar na prevenção, tratamento e diagnóstico médico. https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/sectics/decit/genomas-brasil
