Sobre Raras
Informações de qualidade sobre doenças raras, tanto para profissionais de saúde quanto para a população em geral.
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Doenças raras
O que são, por que são chamadas assim e por que precisamos falar sobre elas.
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Legislação, materiais de referência, links úteis (governamentais, redes de apoio, ONGs).
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Cursos
Bem-vindo à nossa série de vídeos formativos sobre doenças raras. As aulas foram desenvolvidas especialmente para profissionais da saúde que atuam na linha de frente do cuidado.
O objetivo é oferecer informações claras, objetivas e atualizadas sobre um grupo de doenças genéticas que ainda é pouco reconhecido, mas cuja identificação precoce pode fazer toda a diferença na qualidade de vida das pessoas com algum tipo de doença rara.
Os PCDTS
Conheça as orientações oficiais do SUS para o diagnóstico e o tratamento de várias doenças raras, conhecidos como PCDTs. Eles servem como um guia para médicos e outros profissionais da saúde, ajudando a garantir que as pessoas com doenças raras recebam atendimento adequado, com base em evidências científicas atualizadas.
Políticas Raras
O Brasil tem avançado na formulação de políticas públicas para pessoas com doenças raras. Em 2014, foi publicada a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, por meio da Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde.
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