Legislação e documentos oficiais

  • Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde
    Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS, com diretrizes para organização da linha de cuidado, habilitação de serviços e financiamento.
    https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras/politica-de-saude
  • Lei nº 13.146/2015 – Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei Brasileira de Inclusão)
    Garante os direitos das pessoas com deficiência, incluindo aquelas com doenças raras que geram limitações funcionais.
    Acesse aqui
  • Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs)
    Publicados pelo Ministério da Saúde para diversas doenças raras, estabelecem critérios de diagnóstico, tratamento e acompanhamento no SUS.
    Consultar PCDTs no site da Conitec