Legislação e documentos oficiais
- Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde
Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS, com diretrizes para organização da linha de cuidado, habilitação de serviços e financiamento.
https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras/politica-de-saude
- Lei nº 13.146/2015 – Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei Brasileira de Inclusão)
Garante os direitos das pessoas com deficiência, incluindo aquelas com doenças raras que geram limitações funcionais.
Acesse aqui - Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs)
Publicados pelo Ministério da Saúde para diversas doenças raras, estabelecem critérios de diagnóstico, tratamento e acompanhamento no SUS.
Consultar PCDTs no site da Conitec
Materiais de referência
- Caderno de Atenção Especializada – Doenças Raras
Documento técnico do Ministério da Saúde que detalha o cuidado, o diagnóstico e o tratamento de doenças raras no SUS.
Download disponível aqui (PDF)
- Relatório Interfarma: Doenças Raras no Brasil – Diagnóstico e Propostas
Estudo sobre os principais desafios e caminhos para o avanço das políticas públicas voltadas a doenças raras.
Acesse o relatório no site da Interfarma
- Caderneta do Raro: Documento destinado ao acompanhamento de pessoas com doenças raras, facilitando o registro de informações médicas e o planejamento do cuidado.
https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/sgtes/educomunicacao-em-doencas-raras/caderneta-do-raro/arquivos/caderneta-doencas-raras_24-02-2022-2.pdf
- Informações Gerais sobre Doenças Raras – Anvisa: Página da Agência Nacional de Vigilância Sanitária com informações sobre o registro e pesquisa clínica de medicamentos para doenças raras.
- Centros de Referência em Doenças Raras: Lista de estabelecimentos habilitados pelo SUS para atendimento especializado em doenças raras.
- Programa Genomas Brasil: Iniciativa que visa sequenciar genes de portadores de doenças raras, cardíacas, câncer e infectocontagiosas, como a Covid-19, para avançar na prevenção, tratamento e diagnóstico médico.
Links úteis: redes de apoio, ONGs e informações confiáveis
- Ministério da Saúde – Doenças Raras: Página oficial com informações gerais sobre doenças raras, políticas de saúde, linha de cuidados e tratamentos disponíveis no SUS.
- Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs): Lista dos PCDTs aprovados pelo Ministério da Saúde para diversas doenças raras, estabelecendo critérios de diagnóstico e tratamento no SUS.
- Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras: Informações sobre a política que organiza a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação de pacientes com doenças raras. https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras/politica-de-saude
- Linha de Cuidados para Doenças Raras: Detalha a estrutura da linha de cuidado para atenção às pessoas com doenças raras, integrando a Atenção Básica e Especializada no SUS. https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras/linha-de-cuidados
- Estabelecimentos Habilitados em Doenças Raras: Lista de serviços e centros de referência habilitados pelo SUS para atendimento de pacientes com doenças raras em todo o Brasil. https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras/politica-de-saude/estabelecimentos-habilitados
- Febrararas – Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras
Articula associações de pacientes e promove o fortalecimento da rede de apoio às pessoas com doenças raras.
www.febrararas.org.br - Casa Hunter
ONG que oferece suporte a pessoas com doenças raras e seus familiares, atuando em diversas frentes de advocacy, acolhimento e informação.
www.casahunter.org.br - Instituto Vidas Raras
Organização dedicada à promoção de políticas públicas, pesquisa e assistência para pessoas com doenças raras.
www.vidasraras.org.br - Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UnB)
Canal de divulgação científica e produção de conhecimento sobre doenças raras no Brasil.
www.rarediseasesobservatory.org - Raras.org.br
Plataforma de acesso a informações atualizadas sobre doenças raras, com conteúdo acessível para pacientes, familiares e profissionais.
www.raras.org.br
- Muitos Somos Raros
Plataforma brasileira que oferece apoio e informações sobre doenças raras. www.muitossomosraros.com.br