Ministério da Saúde – Doenças Raras: Página oficial com informações gerais sobre doenças raras, políticas de saúde, linha de cuidados e tratamentos disponíveis no SUS.
https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras
Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs): Lista dos PCDTs aprovados pelo Ministério da Saúde para diversas doenças raras, estabelecendo critérios de diagnóstico e tratamento no SUS.
https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras/pcdt
Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras: Informações sobre a política que organiza a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação de pacientes com doenças raras.
https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras/politica-de-saude
Linha de Cuidados para Doenças Raras: Detalha a estrutura da linha de cuidado para atenção às pessoas com doenças raras, integrando a Atenção Básica e Especializada no SUS.
https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras/linha-de-cuidados
Estabelecimentos Habilitados em Doenças Raras: Lista de serviços e centros de referência habilitados pelo SUS para atendimento de pacientes com doenças raras em todo o Brasil.
https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras/politica-de-saude/estabelecimentos-habilitados
Febrararas – Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras
Articula associações de pacientes e promove o fortalecimento da rede de apoio às pessoas com doenças raras.
www.febrararas.org.br
Casa Hunter
ONG que oferece suporte a pessoas com doenças raras e seus familiares, atuando em diversas frentes de advocacy, acolhimento e informação.
www.casahunter.org.br
Instituto Vidas Raras
Organização dedicada à promoção de políticas públicas, pesquisa e assistência para pessoas com doenças raras.
www.vidasraras.org.br
Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UnB)
Canal de divulgação científica e produção de conhecimento sobre doenças raras no Brasil.
www.rarediseasesobservatory.org
Raras.org.br
Plataforma de acesso a informações atualizadas sobre doenças raras, com conteúdo acessível para pacientes, familiares e profissionais.
www.raras.org.br
Muitos Somos Raros
Plataforma brasileira que oferece apoio e informações sobre doenças raras.
www.muitossomosraros.com.br